La Souffrance est à la fois une Barrière et un Pont

Un jour, mon frère a dit que son visage était lourd. Son œil gauche a commencé à larmoyer. Il essuya. Il se massa le visage. Il est allé pêcher avec nos cousins.

Quand il rentra chez lui, il était tard. Le ciel était sombre. La maison était sombre. Il était silencieux entrant dans la maison. Il n’a pas allumé de lumière jusqu’à la salle de bain.

À la lumière de la salle de bain, il pouvait voir qu’un côté de son visage avait l’air étrange. Il semblait être tombant. Il essaya de le relever: ses paupières, sa joue, sa bouche, mais en vain. Rien ne fonctionnait sur le côté gauche de son visage.

Au lieu de réveiller nos parents ou de faire une scène, il s’est servi de la main pour ouvrir la bouche, puis il s’est brossé les dents et s’est lavé le visage avant de se coucher.

Le matin, quand il s’est levé, ma mère l’a vu dans le couloir et elle a pleuré en appelant mon père. Ensemble, ils ont plané au-dessus de lui, la moitié de son visage inquiet et confus, l’autre tombant à terre.

Quand il a parlé, un côté de sa bouche a bougé. Sa gauche était plus bas que la normale. Ca ne se fermait pas, peu importe à quel point il essayait de plisser les yeux, peu importe la force avec laquelle il appliquait ses mains.

Nous avions tous vu Two-Face, le méchant de Batman. Voici notre version vivante, pas un méchant, juste un jeune homme essayant de s’en sortir. Mais il y avait quelque chose de nouveau et d’effrayant sur son visage maintenant, son côté droit comme il l’avait toujours été, plein de douceur et de chaleur, puis l’autre côté de son visage, sa gauche, semblant raide et dur et tombant. Il était difficile de regarder d’un côté ou de l’autre et impossible de se concentrer immédiatement sur le contraste de son visage.

Le médecin lui diagnostiqua la paralysie de Bell, un phénomène dans lequel un côté du visage serait sujet à une faiblesse temporaire des muscles faciaux. Sa cause était inconnue et sa récupération pouvait prendre jusqu’à six mois. Certaines personnes éprouvent un rétablissement complet. Un nombre limité de personnes éprouvent des symptômes de paralysie de Bell toute leur vie.

C’était une chose épouvantable. Quand les gens l’ont vu, ils se sont arrêtés et ont regardé. Les personnes qui l’aimaient lui ont demandé ce qui n’allait pas et ont reconnu son état avec sympathie et attention. Les gens qui ne le connaissaient pas pensaient que son visage était comme avant, alors ils ne demandèrent pas et ils se contentèrent de regarder ou d’éviter de regarder. Il devint timide devant le regard des autres. Il a commencé à ne plus aimer certaines parties de son visage.

Lentement, nous nous sommes habitués à son nouveau visage et, lentement, cela a commencé à s’améliorer, jusqu’à ce que nous nous retrouvions quelque part dans un nouvel endroit: le visage qui était devant nous était certainement celui de notre frère, pas tout à fait comme avant, mais tellement mieux que précédemment.

Plusieurs années plus tard, je suis assis en face de ma petite sœur, une jeune femme confiante. Nous prenons un déjeuner tardif, l’un de nos plats préférés: des nouilles au riz fermentées dans une sauce au curry. Elle vient de prendre sa douche et ses cheveux sont mouillés. Elle était sortie la nuit précédente. Elle avait l’air fatiguée devant moi, jeune avec son visage sans maquillage. Son œil gauche est un peu liquide. Je suppose que c’est parce qu’elle a bu.

Elle dit: « Mon visage est bizarre.« 
Je dis: « Qu’est-ce que ça fait?« 
Elle dit: « Lourd?« 
Je dis: « Hmm. as-tu la gueule de bois?« 
Elle dit: « J’ai bu deux verres. Je ne sais pas.« 

Nous mangeons. Je parle de comment la sauce au curry était la meilleure à ce jour. Je me sens fière. Je me sens bien. C’est le printemps. Les tulipes fleurissent par la fenêtre de ma salle à manger. Les oiseaux bavardent devant la mangeoire, une petite maison en bois non peinte avec des côtés en verre, des graines qui tombent, un cintre au-dessus.

Elle cligne des yeux. Seul son œil droit cligne. Son œil gauche bouge à peine.

Je lui dis: « Ton gauche ne cligne pas.« 
Elle dit: « Je ne peux pas le contrôler.« 
Je lui dis: « Ferme les yeux.« 
Son œil droit se ferme docilement. Son œil gauche me regarde.
Je dis: « Tu ne peux pas fermer les yeux.« 
Son œil droit roule.
Elle dit: « Ma langue s’épaissit et je perds mes sensations dans la partie gauche de mon visage.« 

Je me lève pour trouver mon téléphone. Je commence à chercher quelque chose que j’avais déjà vu passer sur Facebook, un test d’AVC rapide. Je l’ai trouvé. Je lui dis de sourire. Son sourire est tordu. Je lui dis de lever les deux bras au-dessus de sa tête. Elle fait ça Je lui demande de répéter une phrase: «Je suis heureuse». Trop court – elle le dit facilement. Je rallonge la phrase. « Je veux rentrer à la maison très vite et me reposer un peu.« . Elle enchaine les mots mais il y a une légère accroche.

Je demande: « As-tu des difficultés d’élocution?« 
Elle dit: « Non. Je ne peux pas contrôler un côté de ma bouche, alors les mots ne sont pas clairs.« 

Je pose mon téléphone. Je commence à penser que je dois manger rapidement.
Je lui dis: « Mange ton déjeuner. Nous saurons quoi faire après avoir mangé.« 

Nous mangeons tranquillement pendant trois minutes. Je pense: « Est-ce qu’elle a un accident vasculaire cérébral? Ce n’est pas la paralysie de Bell, non? Que faire? » J’appelle nos parents. Notre père me dit de l’emmener à la salle d’urgence la plus proche. Lui et sa mère sont en route.

Ma sœur s’étouffe avec les nouilles au riz. Elle ne peut plus mâcher.

Je lui dis d’aller s’habiller.

Ma soeur s’étouffe avec les nouilles au riz. Elle ne peut plus mâcher.

Je lui dis d’aller s’habiller.

Ma petite sœur, qui vient de rentrer de sa première année d’études supérieures, vient tout juste de terminer et de présenter son dernier oral la veille, a reçu un diagnostic de paralysie de Bell. Les symptômes s’aggravent au cours de la semaine d’après. Elle, qui est confiante, saine et positive, accepte le diagnostic avec grâce. Ses projets pour l’été ne vont pas aboutir comme elle l’avait prévu. Son médecin pense que cela pourrait être lié au stress. Elle doit se coucher et guérir.

Mes parents l’emmènent chez ma cousine, elle aussi paralysée par Bell il y’a quelques années. Pendant son combat, elle apprendrait un massage spécial du visage d’un aîné. Ma cousine administre le massage. Elle est forte. Le côté droit du visage de ma sœur gémit de douleur lorsque le côté gauche reçoit le massage.

Mes parents ont ses rendez-vous avec deux acupuncteurs. On utilise des aiguilles. L’autre veut un traitement plus agressif. Il utilise des aiguilles connectées à une source électrique. Son côté gauche danse alors que son côté droit grimace.

Elle ne peut pas dormir du côté gauche. C’est incroyablement douloureux. Mon petit garçon lui tourne la tête pour l’embrasser. Des larmes coulent dans son œil droit et elles tombent alors même que le côté droit de sa bouche forme un baiser pour lui en retour. Elle ne peut même pas mettre la main à son côté gauche.

Elle me dit un jour: « Je déteste mon visage.« 

Je me dis que je le ferais aussi si j’étais elle. Je me dis qu’elle a besoin de s’exprimer. Je sais qu’elle a répondu avec tant de grâce, sans aucune pitié de soi à cette situation. J’ai du mal à la regarder dans les yeux.

Je dis que « je t’aime.« 

Et je fais. Je l’aime tellement. Mais je ne sais pas comment l’aider.

Mon frère agit. Il lui dit de scotcher son œil gauche fermé quand elle se couche ou il va se dessécher. Il lui dit que les massages n’ont rien fait pour lui, alors elle peut peut-être les laisser et laisser son visage se reposer pendant un moment. Il lui dit qu’il a récupèré à environ 95%, après trois ans. Il y a un petit coin de sa bouche qui n’est pas encore complètement rétabli. Il la met en garde de faire attention car elle mordra beaucoup le côté de la bouche si elle n’y prend pas garde. Il propose d’aller voir l’un des acupuncteurs avec elle pour se faire soigner également, pour les 5 pour cent qui manque à son visage.

Ils sont ensemble dans cet espace où je n’ai jamais été et ne veux pas être. Quand mon frère a eu la paralysie de Bell, j’ai pensé à quel point c’était horrible, mais c’est vrai, mais parmi les tragédies et les épreuves de la vie, ce n’est pas le pire.

J’apprends maintenant que les choses que nous traversons et auxquelles ont survit, nous façonnent et changent qui nous sommes et comment nous pouvons être – nous donne des connaissances spécialisées, des idées et des expériences que nous pouvons partager quand la solitude d’une expérience personnelle est trop difficile à supporter.

Passer aux travers des épreuves nous donne de la force dans des endroits que nous n’avions jamais pensé développer, des espaces que nous ne savions pas occuper, une marge de manœuvre pour aller au-delà de nous-mêmes. Mon frère et ma sœur se sont regardés mutuellement. Ils ont tous deux regardé les côtés de leurs visages et découvert en eux-mêmes, ce visage qui ne change pas avec le temps ou les circonstances, la beauté durement gagnée qu’il faut voir en soi. Kao Kalia Yang